編者按：家屬在照顧失智症患者時內心經歷了很多感受：難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助，有時也會感到疲憊和憂鬱，但也有覺得充滿希望、滿足、和自己所愛的人更親近的時候。在面對慢性疾病的現實時，有情緒上的困擾是正常的，但有時失智症患者的家屬會發現自己被情緒壓得喘不過氣來。
尷尬
有時候，失智症患者的行為症狀令人覺得尷尬，而陌生人往往不明白是怎麼一回事。
一位先生說：「在雜貨店裡，她一邊前進，一邊像個幼兒一樣不停地把東西從貨架上拿下來，大家都在看她。」
一個女兒說：「每次我們幫媽媽洗澡時，她都會把窗戶打開喊救命。我們要怎麼跟鄰居解釋呢？」
這類經驗很令人尷尬，然而，當你與其他失智症患者的家屬分享你的經歷時，你的大部分尬尷可能就會消退了。在互助團體中，家屬們往往發現他們可以笑著談論這些事。向鄰居解釋通常能得到他們的諒解，你的鄰居可能也有熟識的人罹患了造成失智症的疾病。雖然大眾大都知道有阿茲海默症這種疾病，但許多錯誤的觀念仍然存在，你可以趁此機會向鄰居解釋這種疾病和它所引發的行為。
偶爾可能有神經大條的人問些無禮的問題，像是「為什麼他那樣做」或「她哪根筋不對了」，有時簡單地回答「你為什麼這麼問」是最好的。
一位很有勇氣的先生說：「我仍會帶我太太到外頭吃晚餐，我不喜歡煮飯，而她喜歡外出用餐。我不會去理會別人的目光，這是我們一直以來喜歡一起做的事，到現在還是這樣。」
有些家庭寧願「把問題留在家裡」，這對有些人來說也許是最好的，但朋友和鄰居通常知道問題的存在，如果你能告訴他們問題在哪裡，他們或許能給予幫助和支持。我們建議對於發生的事抱持開放的態度，造成失智症的疾病是那麼令人難以招架，我們幾乎不可能獨自應付，也不該讓失智症汙名化。
無助
在面對引起失智症的慢性病時，家人常會覺得無助、軟弱或意志消沉，當你找不到了解這類疾病的醫生或其他專業醫護人員時，這些感受往往會更加嚴重。
我們發現，失智症患者及其家人擁有許多能幫助自己克服無助感的資源，雖然你不能治癒疾病，但也絕非無助，有很多方法可以改善患者及其家人的生活，可以從以下幾方面著手：
◆當你必須同時顧及每一件事時，情況往往會更混亂，不如著眼於你能改變的小事上。
◆主動去了解疾病的相關資訊，閱讀並談談別人處理問題的方法。
◆和有類似問題的家庭談一談。網路上有聊天室和論壇，你可以看看別的家庭所發生的問題，也談談你自己遇到的問題。此外，許多照護機構、社會服務機構和各地的失智症或阿茲海默症協會、分會都有固定聚會的互助團體。
◆參與交換資訊、支持性研究並與他人維持友好關係。
◆暫時放下照顧的責任，休息一下──即使只有幾小時。
◆和醫生、社工、心理治療師或神職人員討論你的感受。
罪惡感
常有家屬覺得有罪惡感：因為他們過去對失智症患者的所作所為；因為患者奇怪的行為而感到窘困；因為忍不住對患者發了脾氣；因為暗自希望不用負擔照顧的責任；因為有過送患者去療養院的念頭；或是因為許多其他理由，有小有大。例如：
「我媽媽的病毀了我的婚姻，我一直無法原諒她。」
「我忍不住對迪克發脾氣，還打了他一巴掌，但我知道他失智了，他控制不了自己。」
你或許會因為暫時放下失智症患者去和朋友相聚一段時光而有罪惡感，尤其是當患者是你的配偶、而且你們一向做什麼都幾乎在一起時。
你或許隱約有罪惡感，但不明白原因。有時候，人們覺得是失智症患者讓他們有罪惡感，「答應我你絕對不會送我去療養院」或「如果你愛我就不會那麼對我」，失智患者可能會說這些話讓你心懷罪惡感。
當你必須做某件事而奪走患者的獨立性，也可能會讓你有罪惡感。阻止患者開車或獨居，是家人難以採取的行動。照顧失智症患者常令人們感到罪惡，是因為他們往往被迫替以前完全能靠自己做決定的人下決定。
當你覺得是時候送患者去住宿照護中心或療養院時，也可能會產生罪惡感，把你可能繼承到的錢財花在這種用途上，也許會令你更加怨忿。很多家庭都經歷過這種兩難，但心懷罪惡感並不會使情況變好。
當與我們關係密切、但我們一向不喜歡的人罹患失智症時，有時我們也會有罪惡感。
「我向來不喜歡我媽，而現在她得了這種可怕的病。要是我能趁還可以的時候多跟她親近就好了。」
家人有時候會問，是不是他們做了什麼或沒做什麼才導致失智症。當患者的情況惡化時，照顧者可能會覺得是自己的責任。你或許認為要是能多花點時間陪患者或讓患者多活動，他的病情就不會變得那麼糟；你或許覺得這種情況是手術或住院治療「造成」的。
罪惡感的問題在於，當這種感受背後的原因沒被釐清時，會防礙你對未來做出思緒清晰的決定，以及防礙你替患者和其他家人做應該做的事。當你能認清這些感覺，它們便不再出人意料或難以應付。
首先是要承認，罪惡感是一種問題，當罪惡感會影響你的決定時，它就是個問題。假如你正受到罪惡感的左右，那麼你必須決定：是要一腳踏入罪惡感的陷阱裡原地打轉？還是告訴自己「過去的事不必再提」，然後繼續往前走？舉例來說，沒有辦法可抹去你過去從沒喜歡過你媽或你對失智症患者大吼過的事實，但罪惡感會讓我們一直試圖彌補從前的事，而非接受它是既成的事實，根據目前的情況做最好的決定和規劃。
丹瑟太太向來不喜歡她媽媽，她一有能力就從家裡搬出去住，只在一些特殊情況下才打電話回家。她媽媽得了失智症後，她把媽媽接來一起住。那位腦袋不清的女士把女兒家搞得天翻地覆，每夜都會吵醒大家，孩子們也焦慮不安，丹瑟太太簡直身心俱疲。然而，當醫生建議送媽媽去療養院時，丹瑟太太只是變得更焦慮，雖然送媽媽去住療養院顯然對大家都好，但她就是做不到。
當一段關係裡的罪惡感未被承認，它可能對你的行動產生破壞性的影響。當你開始照顧一位慢性疾病患者時，這或許是你對自己坦承不喜歡某人的好時機，你仍可選擇是否要照顧或尊重這個人，而不用受到喜不喜歡他的影響。我們無法控制自己喜歡誰或愛誰──而且有些人就是不討人喜歡，但我們的確可以控制自己怎麼對待他們。
當丹瑟太太能面對她不喜歡自己母親並因此而有罪惡感時，便能看清自己一直忽略自己的感受而在做自己「覺得正確」的事，這層領悟能讓她接受她本意良善的努力已然失敗，著手為媽媽安排一間好的療養院，才是對所有人最好的決定。
當患者說類似「答應我你不會送我去療養院」的話時，要記住有時患者沒有能力為決定負責，當這種情況發生時，你應該根據你的責任（而非罪惡感）儘可能做出最好的決定。
並非所有的罪惡感都是重大議題所引起的，有時你也許會對小事情懷有罪惡感──你在疲憊時對失智症患者發脾氣或凶他。說「我很抱歉」往往能一掃怨憤，讓你們倆都感覺好些。由於記憶受損的關係，患者往往會比你更快忘記不愉快的事。
如果你擔心是自己造成患者生病或使病情惡化，比較有幫助的做法是盡力去了解疾病，並和醫生討論患者的病情。一般說來，阿茲海默症是一種漸進式疾病，你或醫生都不能阻止它的進展──事實上，引起失智症的大部分疾病都不可能被阻止或逆轉。
讓患者多活動並不能阻止這種疾病的惡化，但能幫助患者多運用他們仍保有的能力。患者的情況也許在一次生病或住院之後開始變得明顯，但經過精密的檢查後往往會發現，疾病早在幾個月或幾年之前便開始了。
如果你覺得自己做的事是不對的，請記住，為了失智症患者的安康，除了照顧患者之外，讓你的人生有意義且充實圓滿也很重要。休息和朋友的陪伴，能幫助你繼續前進。
當罪惡感阻撓你做出思緒清晰的決定時，把事情全盤向了解狀況的諮商師、神職人員、密友、其他家人或其他失智症患者的家屬傾訴，可能有助於繼續往前走。知道大部分的人也在做和你類似的事，能幫助你理性看待那些令你不得安寧的罪惡感。假如在盡了一切所能之後，你仍然覺得被罪惡感擊垮，那或許是憂鬱症的徵兆，本章稍後會討論到照顧者的憂鬱，以及該如何應付。
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<本文摘自《1天36小時！最實用的全方位失智照護聖經（高齡、退化、長照適用）：領導失智護理40年，暢銷350萬冊！手把手教你高品質照顧家人，減輕你的壓力、疲累與無助感》，柿子文化提供>
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責任編輯：王曉明
