编者按：家属在照顾失智症患者时内心经历了很多感受：难过、沮丧、孤单、愤怒、罪恶、无助，有时也会感到疲惫和忧郁，但也有觉得充满希望、满足、和自己所爱的人更亲近的时候。在面对慢性疾病的现实时，有情绪上的困扰是正常的，但有时失智症患者的家属会发现自己被情绪压得喘不过气来。
尴尬
有时候，失智症患者的行为症状令人觉得尴尬，而陌生人往往不明白是怎么一回事。
一位先生说：“在杂货店里，她一边前进，一边像个幼儿一样不停地把东西从货架上拿下来，大家都在看她。”
一个女儿说：“每次我们帮妈妈洗澡时，她都会把窗户打开喊救命。我们要怎么跟邻居解释呢？”
这类经验很令人尴尬，然而，当你与其他失智症患者的家属分享你的经历时，你的大部分尬尴可能就会消退了。在互助团体中，家属们往往发现他们可以笑着谈论这些事。向邻居解释通常能得到他们的谅解，你的邻居可能也有熟识的人罹患了造成失智症的疾病。虽然大众大都知道有阿兹海默症这种疾病，但许多错误的观念仍然存在，你可以趁此机会向邻居解释这种疾病和它所引发的行为。
偶尔可能有神经大条的人问些无礼的问题，像是“为什么他那样做”或“她哪根筋不对了”，有时简单地回答“你为什么这么问”是最好的。
一位很有勇气的先生说：“我仍会带我太太到外头吃晚餐，我不喜欢煮饭，而她喜欢外出用餐。我不会去理会别人的目光，这是我们一直以来喜欢一起做的事，到现在还是这样。”
有些家庭宁愿“把问题留在家里”，这对有些人来说也许是最好的，但朋友和邻居通常知道问题的存在，如果你能告诉他们问题在哪里，他们或许能给予帮助和支持。我们建议对于发生的事抱持开放的态度，造成失智症的疾病是那么令人难以招架，我们几乎不可能独自应付，也不该让失智症污名化。
无助
在面对引起失智症的慢性病时，家人常会觉得无助、软弱或意志消沉，当你找不到了解这类疾病的医生或其他专业医护人员时，这些感受往往会更加严重。
我们发现，失智症患者及其家人拥有许多能帮助自己克服无助感的资源，虽然你不能治愈疾病，但也绝非无助，有很多方法可以改善患者及其家人的生活，可以从以下几方面着手：
◆当你必须同时顾及每一件事时，情况往往会更混乱，不如着眼于你能改变的小事上。
◆主动去了解疾病的相关资讯，阅读并谈谈别人处理问题的方法。
◆和有类似问题的家庭谈一谈。网路上有聊天室和论坛，你可以看看别的家庭所发生的问题，也谈谈你自己遇到的问题。此外，许多照护机构、社会服务机构和各地的失智症或阿兹海默症协会、分会都有固定聚会的互助团体。
◆参与交换资讯、支持性研究并与他人维持友好关系。
◆暂时放下照顾的责任，休息一下──即使只有几小时。
◆和医生、社工、心理治疗师或神职人员讨论你的感受。
罪恶感
常有家属觉得有罪恶感：因为他们过去对失智症患者的所作所为；因为患者奇怪的行为而感到窘困；因为忍不住对患者发了脾气；因为暗自希望不用负担照顾的责任；因为有过送患者去疗养院的念头；或是因为许多其他理由，有小有大。例如：
“我妈妈的病毁了我的婚姻，我一直无法原谅她。”
“我忍不住对迪克发脾气，还打了他一巴掌，但我知道他失智了，他控制不了自己。”
你或许会因为暂时放下失智症患者去和朋友相聚一段时光而有罪恶感，尤其是当患者是你的配偶、而且你们一向做什么都几乎在一起时。
你或许隐约有罪恶感，但不明白原因。有时候，人们觉得是失智症患者让他们有罪恶感，“答应我你绝对不会送我去疗养院”或“如果你爱我就不会那么对我”，失智患者可能会说这些话让你心怀罪恶感。
当你必须做某件事而夺走患者的独立性，也可能会让你有罪恶感。阻止患者开车或独居，是家人难以采取的行动。照顾失智症患者常令人们感到罪恶，是因为他们往往被迫替以前完全能靠自己做决定的人下决定。
当你觉得是时候送患者去住宿照护中心或疗养院时，也可能会产生罪恶感，把你可能继承到的钱财花在这种用途上，也许会令你更加怨忿。很多家庭都经历过这种两难，但心怀罪恶感并不会使情况变好。
当与我们关系密切、但我们一向不喜欢的人罹患失智症时，有时我们也会有罪恶感。
“我向来不喜欢我妈，而现在她得了这种可怕的病。要是我能趁还可以的时候多跟她亲近就好了。”
家人有时候会问，是不是他们做了什么或没做什么才导致失智症。当患者的情况恶化时，照顾者可能会觉得是自己的责任。你或许认为要是能多花点时间陪患者或让患者多活动，他的病情就不会变得那么糟；你或许觉得这种情况是手术或住院治疗“造成”的。
罪恶感的问题在于，当这种感受背后的原因没被厘清时，会防碍你对未来做出思绪清晰的决定，以及防碍你替患者和其他家人做应该做的事。当你能认清这些感觉，它们便不再出人意料或难以应付。
首先是要承认，罪恶感是一种问题，当罪恶感会影响你的决定时，它就是个问题。假如你正受到罪恶感的左右，那么你必须决定：是要一脚踏入罪恶感的陷阱里原地打转？还是告诉自己“过去的事不必再提”，然后继续往前走？举例来说，没有办法可抹去你过去从没喜欢过你妈或你对失智症患者大吼过的事实，但罪恶感会让我们一直试图弥补从前的事，而非接受它是既成的事实，根据目前的情况做最好的决定和规划。
丹瑟太太向来不喜欢她妈妈，她一有能力就从家里搬出去住，只在一些特殊情况下才打电话回家。她妈妈得了失智症后，她把妈妈接来一起住。那位脑袋不清的女士把女儿家搞得天翻地覆，每夜都会吵醒大家，孩子们也焦虑不安，丹瑟太太简直身心俱疲。然而，当医生建议送妈妈去疗养院时，丹瑟太太只是变得更焦虑，虽然送妈妈去住疗养院显然对大家都好，但她就是做不到。
当一段关系里的罪恶感未被承认，它可能对你的行动产生破坏性的影响。当你开始照顾一位慢性疾病患者时，这或许是你对自己坦承不喜欢某人的好时机，你仍可选择是否要照顾或尊重这个人，而不用受到喜不喜欢他的影响。我们无法控制自己喜欢谁或爱谁──而且有些人就是不讨人喜欢，但我们的确可以控制自己怎么对待他们。
当丹瑟太太能面对她不喜欢自己母亲并因此而有罪恶感时，便能看清自己一直忽略自己的感受而在做自己“觉得正确”的事，这层领悟能让她接受她本意良善的努力已然失败，着手为妈妈安排一间好的疗养院，才是对所有人最好的决定。
当患者说类似“答应我你不会送我去疗养院”的话时，要记住有时患者没有能力为决定负责，当这种情况发生时，你应该根据你的责任（而非罪恶感）尽可能做出最好的决定。
并非所有的罪恶感都是重大议题所引起的，有时你也许会对小事情怀有罪恶感──你在疲惫时对失智症患者发脾气或凶他。说“我很抱歉”往往能一扫怨愤，让你们俩都感觉好些。由于记忆受损的关系，患者往往会比你更快忘记不愉快的事。
如果你担心是自己造成患者生病或使病情恶化，比较有帮助的做法是尽力去了解疾病，并和医生讨论患者的病情。一般说来，阿兹海默症是一种渐进式疾病，你或医生都不能阻止它的进展──事实上，引起失智症的大部分疾病都不可能被阻止或逆转。
让患者多活动并不能阻止这种疾病的恶化，但能帮助患者多运用他们仍保有的能力。患者的情况也许在一次生病或住院之后开始变得明显，但经过精密的检查后往往会发现，疾病早在几个月或几年之前便开始了。
如果你觉得自己做的事是不对的，请记住，为了失智症患者的安康，除了照顾患者之外，让你的人生有意义且充实圆满也很重要。休息和朋友的陪伴，能帮助你继续前进。
当罪恶感阻挠你做出思绪清晰的决定时，把事情全盘向了解状况的咨商师、神职人员、密友、其他家人或其他失智症患者的家属倾诉，可能有助于继续往前走。知道大部分的人也在做和你类似的事，能帮助你理性看待那些令你不得安宁的罪恶感。假如在尽了一切所能之后，你仍然觉得被罪恶感击垮，那或许是忧郁症的征兆，本章稍后会讨论到照顾者的忧郁，以及该如何应付。
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<本文摘自《1天36小时！最实用的全方位失智照护圣经（高龄、退化、长照适用）：领导失智护理40年，畅销350万册！手把手教你高品质照顾家人，减轻你的压力、疲累与无助感》，柿子文化提供>
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责任编辑：王晓明
