自閉症診斷放寬的代價:深度患者資源受損

自閉症診斷放寬的代價:深度患者資源受損
自閉症診斷的範疇不斷擴大,導致社會對於這個名詞的理解產生了巨大的分歧。(Illustration by Lumi Liu)
文/Marina Zhang 編譯/郭小卉
2025-11-20 13:00 中港台時間|11-20 13:10 更新

 隨著自閉症診斷範疇不斷擴大,社會對「自閉症」一詞的理解產生了巨大分歧。例如,像阿迪爾(Adir)這樣體重275 磅、無法言語、需 24 小時照護且有暴力行為的青少年,其安全危及自身與周圍人;但同时有多成年人卻透過線上測驗進行自我診斷,將自閉症視為一種身分認同而非缺陷。

自閉症專家認為,由於公眾和媒體過度關注高功能、善於言語的自閉症個體,導致嚴重障礙者被忽視,因此有必要引入新的標籤來區分自閉症光譜的兩端。

「深度自閉症」:劃分光譜兩端的現實需求

2021 年,《柳葉刀》(The Lancet)雜誌委託的一份報告建議引入「深度自閉症(Profound Autism)」一詞。

「深度自閉症」定義: 指那些永遠無法獨立生活、需要 24 小時支持、言語能力極低且 IQ 低於 50 的個體。

美國疾控中心(CDC) 數據顯示 2000 年至 2016 年間,非深度自閉症的診斷率增加了 250%,而深度自閉症僅增加了 70%。

雖然所有这些個體都被歸類在「自閉症光譜障礙(ASD)」之下,但官方診斷手冊僅以支持程度(Level 1, 2, 3)來進行區分。

Level 1(輕度支持): 個體可能獨立生活,但需要為社交準備「腳本」,並對常規變化有過度反應(如 Courtney Snailum)。他們甚至可能被誤認為不在光譜上。

Level 3(最大支持): 個體具備嚴重殘疾和行為問題(如阿迪爾),需要持續照護。

自閉症的診斷標準是怎麼變寬的?

自閉症的診斷標準數十年來不斷變寬:

1987 年前:診斷非常嚴格,只針對症狀最嚴重、有智力障礙的兒童,標籤叫做「嬰兒自閉症」。

1994 年:診斷手冊(DSM-4)首次放寬,加入了「亞斯伯格症」。這個標籤給了那些語言和認知能力正常,但有自閉症特徵的孩子。

結果: 亞斯伯格症因為避開了「智力殘疾」的污名而迅速流行。雖然讓更多人獲得支持,但也造成了大量的診斷混亂。

2013 年最終 DSM-5 將所有標籤(包括亞斯伯格症)全部統一,統稱為「自閉症光譜障礙(ASD)」。這個決定讓所有程度的自閉症都納入同一範疇,診斷範圍全面擴大。

診斷界線模糊化:過度診斷與資源排擠效應

DSM-5 統一標準後,自閉症與「正常」之間的界線變得模糊。

症狀難以區分: 自閉症專家凱瑟琳·洛德(Catherine Lord)指出,許多自閉症行為,普通人也會表現,只是頻率和控制力較低。這導致許多正常行為被誤判為病理行为。

過度診斷風險高:最可靠的診斷工具仍有高達 34% 的假陽性率。由於診斷主觀,經驗不足醫生常誤判青少年抽象思維不足為自閉症跡象。

資源爭奪戰:診斷人數擴大,使有限的社會資源競爭更激烈。這反而鼓勵了更多人尋求診斷。

研究偏差:現有研究中,94% 參與者沒有智力殘疾,導致輕度患者個體被過度显示在数据中,真正需要关注的深度自閉症患者則遭到忽視。

輕度自閉症診斷的負面影響:心理打擊與自我限制

神經學家蘇珊娜·奧沙利文(Suzanne O’Sullivan) 對於「診斷蔓延」(Diagnostic Creep)表示擔憂——即輕微的症狀也被過度診斷。她認為,對於受影響不嚴重的兒童來說,自閉症診斷帶來的壞處可能多於好處:

心理打擊:孩子可能會過度相信自己有「發展障礙」,導致他們缺乏學習或改變的動力,並覺得自己無法掌控人生。

自我限制的預言:診斷結果可能被孩子視為「我無法做到」的證明或藉口,讓他們在面對挑戰時,甚至不願意去嘗試。

作者簡介:瑪麗娜·張(Marina Zhang)是《大紀元時報》駐紐約的健康記者,報導健康新聞與新興健康議題的深度報導。她擁有墨爾本大學生物醫學學士學位。

原文「The Problems With an Expanding Autism Diagnosis」刊於英文《大紀元時報》  

責任編輯:衛泳#

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