《奇蹟的孩子》序

閱讀動人的史詩

文/黃穎峰
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初接到出版社的電話,要求我為一本翻譯新書為文推薦時,滿心虛榮感的我不假思索便高興地同意了。心想這大概又是一個含辛茹苦、不畏艱難的媽媽,藉著愛與智慧,帶領自閉兒衝破障礙、邁向人群的感人勵志故事。

才看到第二章,讀到「1995年;我們成立了CAN(立即治癒自閉症)基金會」時,我不禁正襟危坐了起來。順著作者波西亞流暢的文筆,以協助印度自閉兒在美國接受研究為故事主軸,回顧了她經由CAN基金會為自閉症者奮鬥的12年。讀者很清楚可以感受到,這不只是本描述愛、信心、希望的故事,更將是自閉症研究史上的一個重要典籍與里程碑。


一位冷靜觀察的老師

來自印度、擁有無機化學碩士學位的母親索瑪,在保守的社會環境中,只好自己在家教導看起來嚴重自閉、行為衝動的孩子──提托。藉著指認紙板上的字母拼出句子,提托學會了表達、溝通,甚至寫出豐富的情感進而出版了詩集。

索瑪所用的方法與10年前流行過的「輔助溝通法」非常接近,卻能讓提托清楚地表達。索瑪觀察到他的兒子能用聽覺接受訊息,於是為兒子朗讀知識,豐富了提托的心靈。她所使用的教學方法,突破了我們對自閉症教學的限制與想像,後來也讓一個特教班裡的許多重度自閉症學生開始學會表達溝通。身為家長,我非常期待這樣有效的教學有一天也能在台灣出現。

一個完整的靈魂

如同天寶.葛蘭汀一樣,提托的現身說法,讓我們再次有機會能直接了解自閉症者,他的心智如何運作,他如何體驗人生,他如何生存;他怎麼想、怎麼感受情感,他的感官知覺是什麼樣子,他怎麼作詩寫故事,自閉是什麼感受;為什麼有暴衝行為、自我刺激行為。

提托說的是從沒有人聽過、想過,甚至夢過的東西;他所描述的心智活動,其實和大家對自閉症的既定推測,有極大的落差:如缺乏社交動機、同理心、無法抽象思考、沒有幽默感。提托提醒我們:那群功能低下、行為混亂、沒有語言又學習困難的「重度」自閉症者,仍然擁有一個完整的靈魂。提托用努力寫詩,來傳達期待被接納的深沉渴望!作者的自閉兒德夫也是一樣!

一位鍥而不捨的研究員

書中生動描述作者夫婦和所有初診斷的家長一樣,奔波在不同的醫師門診、各式的治療課程之中。疲憊、挫折、無助竟成為他們設立基金會的動力。

作者波西亞有著博愛慈悲的胸襟,波西亞一接觸到提托,「覺得自己好像考古學家,剛撬開埋藏地下的文明遺跡」;「能和提托溝通,就像打開了自閉症的百科全書一樣(這本先前的禁書,如今卻只要提問,就可以得到定義和答案)」,希望能藉由提托了解自閉症尚未為人所知的真相。

這位固執的樂觀主義者、永不放棄的媽媽,其實就像是位鍥而不捨、博學多聞的研究員。書中每個章節裡,波西亞呈現大量和自閉症相關的神經科學知識與最新研究,內容專業的程度其實可以集結成專業教科書了。對於索瑪神奇的教學成效,波西亞自然努力地記錄、研究、著書,相信有朝一日成為一個有系統、有理論基礎的教學法。

一個扭轉歷史的組織

CAN基金會這個在餐桌上創始的組織,後來果然成為美國領導自閉症科學研究的重要機構。直到2007年2月,它與另一個重要的倡導與研究基金會 Autism Speaks 合併。這12年間,CAN募集了3,900萬美元投入研究,引導蓬勃發展的神經科學界將新的知識運用到對自閉症的了解、治療。以「治癒(Cure)自閉症」為名一直招致爭議批評,認為會給家長不切實際的期望。但是依我看來,要「治癒自閉症」與其說是無知、豪情或是不自量力,不如說是創始者當時隱含悲憤、控訴的歃血誓約。CAN成立11年後,2006年,美國小布希總統在簽署「戰勝自閉症法案」 (Combating Autism Act)時,在文告最後提出「這個法律是要追求自閉症的治癒」(to find a cure for autism),「治癒自閉症」成了國家的法律、家長們的希望、科學家努力的目標。

這本書適合自閉兒家長們閱讀,讓他們能為辛苦的孩子繼續抱持希望;這本書適合自閉兒老師們閱讀,讓他們能更敏銳地找到學生的學習方式;這本書適合參與自閉兒治療的醫師與治療師們閱讀,這裡寫滿了最新的知識和研究方向,讓他們可以向徬徨的家長說明,並且不要太早宣布放棄;這本書適合投身推動自閉症者權益的家長團體同僚們閱讀,讓大家知道「願有多大,力量就有多大」;這本書適合神經科學家們閱讀,讓他們知道每一個新知識的發現和運用,都會改善許多家庭的困境;這本書也適合對於自閉症沒有興趣的讀者,因為這是一本優秀的報導文學作品;這本書更適合電影導演閱讀,因為劇本已經寫好了。◇
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