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罕見病

這位5歲的蘇格蘭小女孩患有終末期癌症——神經母細胞瘤,確診後她向媽媽訴說了自己最大的願望,排在第一的是「嫁給」最好的朋友。在親友的協力支持下,一對小朋友於上週日(18日)舉行了夢幻的童話「婚禮」,被宣布結為「永遠的最好朋友」。

廣東省化州市農村13歲男孩,今年4月開始大量便血不止,每天出血量最多達到與身體總血量相當。男孩5月入院,確診為EB病毒相關性「嗜血細胞綜合征」,男孩患該病出現此症狀為全世界第二例。

(大紀元記者沙莉編譯報導)婦女可能與男性有許多相同的中風風險因素——糖尿病、高血壓、吸煙、高膽固醇,但也可以面臨不同的問題,如在懷孕期間血壓高,使用避孕藥和其它激素及生活方式因素。

(大紀元記者徐乃義、施芝吟台灣台北報導)先天成骨發育不全症俗稱玻璃娃娃,是種罕見疾病,在台灣,每2萬至3萬人就有1名玻璃娃娃。林口長庚醫院發現成骨發育不全症胎兒,在母親懷孕26週時,超音波發現腿骨彎曲變形、多處骨折,所幸透過台灣、瑞典與新加坡的跨國合作,出國接受子宮內胚胎幹細胞治療,現在女孩4歲,她可行走、跳舞,沒有什麼異狀。

長庚醫院跨國合作,運用子宮內幹細胞移植成功治療玻璃娃娃,成果並發表於國際期刊。

(大紀元記者沙莉編譯報導)匈牙利一位母親腦死亡3個月後,醫生用剖宮產幫助她產下了一個健康的寶寶。匈牙利東部的德布勒森大學醫院11月13日報告說,孩子於今年夏天出生。應家庭保護隱私的要求,嬰兒的身份和性別則沒有公佈。

巴西一名中年男子在中風後變得極其樂善好施,不斷贈送禮品乃至錢財給認識或不認識的人。研究人員表示,這名男子罹患了奇怪的「慷慨病」(pathological generosity),導致其極度樂意幫助別人。

才十四歲的少年,身體年齡卻已經破百歲!一名印度少年罹患罕見的遺傳性疾病早衰症,年僅十四歲,身體年齡卻已經有一百一十歲,他的老化速度是正常人的八倍,現在已經頭髮稀疏,視力減退,健康亮起紅燈。

(據台視新聞報導) 高雄有一為民眾,三年前,鼻子上長了一顆小小的紅斑腫塊,一開始他不以為意,沒想到,後來卻一顆接著一顆長,長到了100多顆,鼻子上就像掛了一串葡萄,還蓋住嘴巴,甚至連呼吸都出現困難,他只好鼓起勇氣就醫,醫生一診治,發現王先生長的是玫瑰斑,是一種慢性皮膚發炎症反應,如果再拖延可能有致命危機 !

想想看,如果您無時無刻都可以清楚聽見自己的心跳聲,甚至是眼球轉動的聲音,是不是非常困擾呢,英國就有一名婦女罹患了這種罕見的疾病,不過其實這種罕病,透過手術也可根治,帶您一塊了解。

官股占20%的藥華醫藥蛋白質新藥廠今天落成啟用,研發出的P1101新藥,將可用於治療罕見的血液疾病,並已在美國發表。

別以為全身紅腫搔癢,就是過敏,小心,如果擦藥沒效,還反覆感染,就是賈伯斯症候群!有一名17歲的患者,從兩三歲開始,全身皮膚搔癢,尤其在關節的地方,還長膿,反覆感染併發中耳炎、肺炎,後來才發現不是單純的過敏而已,目前全台灣還有將近500人,是這一類潛在的病患。

多發性硬化症是一種罕見疾病,至今發生原因仍不明,可能與基因或環境有相關,主要為一種免疫系統疾病,是因自體免疫細胞攻擊神經傳導細胞,神經系統被破壞後,而導致身體各器官活動功能變慢或停止。

做點家事就這兒疼、那兒痛,到醫院、驗血、X光檢查卻正常,這在風濕免疫及疼痛門診醫師眼中,這可未必是「公主病」,而是可以治療的「纖維肌痛症」。

巴基斯坦1名青年因罹患罕見疾病,因而擁有巨大的頭顱和四肢,他現正迫切尋求治療,好讓他獲得愛神眷顧。

台中楊姓男子突然發生右側肢體無力、口齒不清,醫院檢查發現,罹患鎖骨下動脈竊血症候群,腦部左邊的血流被右邊的血流「偷走」,經心導管手術後,恢復健康。

罕見遺傳疾病「結節硬化症」是全身多重器官會長出結節瘤。醫師表示,這屬良性腫瘤,需在不同科別就醫治療追蹤,台大醫院1年半前開辦整合門診,提供病患客製化治療。

一名12歲少女想治療臉上的青春痘,卻被檢測出基因疾病「硬化結節症」,被懷疑的青春痘只是病症的皮膚表現,精密檢測後更發現有腦瘤,病況嚴重。

來自中國大陸患罕見疾病高血氨症的「平平」,出生後出現症狀但在大陸未能獲得醫治,來台經台大醫院治療後病情控制,今天帶著對聯與感恩之心,再次來台感謝醫療團隊協助。

(大紀元記者陳淳宴台灣報導)在台灣有6個人得到一種罕見疾病──逢希伯.林道症候群(Von Hippel-Lindau, VHL),尤文瀚就是其中一個,但他選擇把握當下,用旅行探索自我來面對生命。

(大紀元記者施芝吟台北報導)罕見疾病瓜胺酸血症很難被診斷出來也唯有接受肝臟移植才有治癒的機會,台北榮民總醫院近日完成台灣首例輔助性部分正位移植手術,將捐贈者的肝臟切下一小部分,讓瓜胺酸血症病患能新舊肝共存,恢復代謝功能,目前恢復狀況良好。此手術也為台灣肝臟移植再添新頁。

台中市1名女子經常全身莫名酸痛而向公司請假,被誤為裝病摸魚。台中市澄清醫院內科主治醫師江維昕今天表示,診斷女子是罹患纖維肌痛症候群,疑與中樞神經過度敏感化有關。

根據刊登在「澳洲人精神病學」《 Australasian psychiatry》期刊的一份報告指出,一名患有憂鬱症的新西蘭人出現自殘與自食其身的罕見行為,他剁下自己的一根手指,和蔬菜一起烹煮後吃下肚。

(大紀元記者施芝吟台灣台北報導)日前有媒體報導指出1名公務人員疑患庫賈氏症,對此,衛生署疾管局26日表示,99年12月接獲通報,1月22日進行審查後,該病例臨床表徵「並不相符」,建議持續追蹤。

過敏性紫斑症發生的原因至今不明,基本上此疾病應屬於「自體免疫疾病」。好發在春天及秋冬,台灣以5~7歲幼童最常見。

(據台視新聞報導)手指會莫名疼痛的情況的民眾要多注意了!在台中一名35歲的電腦工程師,20多年來飽受右手大拇指疼痛之苦,看遍了各科門診都找不出病因,還被誤診為甲溝炎被拔掉指甲,連跟人握手、或洗手都會痛到不行,直到上個月才被確診,原來指甲下方,長了一顆脈絡瘤,才會壓迫神經!

苗栗頭份有名50歲陳姓婦女因左眼紅腫,出現大量黏稠分泌物,經檢查,罹患少見的淋病性結膜炎。醫師研判,患者應是公共場所接觸、揉眼睛而感染,提醒民眾注意衛生。

林小姐歷經水腫、腹脹、便秘、解小便困難,目前僅剩右眼模糊視力,從91年開始,花8年時間才被診斷為多發性硬化症。林小姐在98年確診後,雖經過高劑量類固醇治療等,症狀僅部分緩解,後來甚至還出現每幾分鐘就嚴重的全身抽搐,痛不欲生。

美國影星「福伯」哈里遜福特在電影「愛的代價」中,詮釋發明罕病新藥的醫學博士,角色本尊正是中研院生醫所長陳垣崇,新藥研發過程,台灣病患參與其中,也見證奇蹟發生。

(大紀元記者何淑慧綜合報導)澳門衛生局6日公佈,在與香港中文大學的研究中,發現澳門出現亞太區少見的亞型愛滋病毒,且與曾在南美地區和歐洲地區出現的品種有輕微變異。衛生局指出,已追蹤感染這些變異愛滋病病毒人士。

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